Die kan genieten

Drinkt niet langer wijn

Maar proeft geheimen!

(Salvadore Dali)

Een speciale huiswijn - een wijn met een hart!

Wij doneren EUR 1,00 per fles "NCL wijn" aan de NCL Foundation.

Over pediatrische dementie "NCL"

"NCL is de afkorting van neuronale ceroïde lipofuscinose, een stofwisselingsziekte waarbij eiwit- en lipideafzettingen in de cellen niet meer goed worden afgebroken, waardoor de zenuwcellen geleidelijk afsterven. Getroffen kinderen worden eerst blind, krijgen epilepsie en verliezen dan geleidelijk verdere cognitieve en motorische vaardigheden tot ze uiteindelijk sterven. Deze weinig onderzochte ziekte is erfelijk en vormt een enorme belasting voor de getroffen families. De dramatische progressie van pediatrische dementie NCL kan niet vertraagd of gestopt worden. Bijna geen van de getroffen kinderen wordt ouder dan 30 jaar. Omdat NCL zeer zeldzaam is, krijgt de ziekte niet genoeg aandacht van de farmaceutische industrie of het grote publiek.

Over de NCL Stichting

Sinds de oprichting in 2002 is de NCL Foundation, gevestigd in Hamburg, actief betrokken bij nationale en internationale onderzoeksfinanciering om kinderen die aan NCL lijden (ongeveer 700 in Duitsland en 70.000 wereldwijd) het vooruitzicht te bieden op therapieën en behandelingen die tot nu toe ontbraken. Dit streven wordt gestimuleerd door het initiëren, financieren en ondersteunen van wereldwijde onderzoeksprojecten, onderzoekssamenwerkingen en gerichte netwerkstrategieën voor de vorming van een uitgebreid NCL-netwerk.

De stichting voert ook belangrijk educatief werk uit voor artsen en vergroot het publieke bewustzijn over de pediatrische ziekte. Stichting NCL mag het DZI donatiezegel gebruiken als bewijs van verantwoorde omgang met donaties.

Meer informatie over de stichting: https://www.ncl-stiftung.de/